La presenza di una persona con diversabilità all’interno di una famiglia rappresenta una sfida complessa e impegnativa che può influire profondamente sulla vita di tutti i suoi membri. L’adattamento continuo alle necessità del proprio figlio o genitore, la gestione delle difficoltà quotidiane e l’impegno nell’ottenere il supporto necessario rappresentano solo alcune delle difficoltà che i membri della famiglia devono affrontare. Tuttavia, nonostante queste difficoltà, la presenza di una persona con diversa capacità può arricchire la vita familiare, creando un forte senso di unità e solidarietà.
L’arrivo di un figlio normodotato e la nuova riorganizzazione della famiglia.
La famiglia è un sistema in continua evoluzione e affronta quindi compiti evolutivi che richiedono un vasto processo di riorganizzazione.
Nessun evento in sé, tuttavia, è «critico» per lo sviluppo della famiglia, ma diventa rilevante sulla base di come viene percepito e dal significato ad esso attribuito, che è in gran parte correlato alle esperienze personali di tutti e alle credenze e ai valori sociali che sono trasmessi di generazione in generazione nella storia di ogni famiglia.
Tuttavia la sofferenza dei genitori, il loro senso di colpa e gli intensi sentimenti di vergogna da loro spesso provati possano compromettere il loro rapporto con il figlio e con chi si occupa di lui.
Benché negli ultimi anni si sia assistito ad una maggiore responsabilizzazione di entrambi i membri genitoriali, è inevitabile che le madri continuino ad essere il cardine della presa in carico dei bambini disabili, essendo per questo sottoposte generalmente ad un maggiore stress rispetto al resto della famiglia e evidenziano come spesso, per far fronte alle maggiori responsabilità̀ quotidiane legate all’accudimento del figlio disabile, le madri rinuncino a diverse opportunità̀ di sviluppo personale, per esempio in ambito lavorativo.
Emerge nei genitori il desiderio di maggiore autonomia dei propri figli, di maggiori amicizie con i pari e l’ingresso nel mondo del lavoro. In più, i genitori si trovano a dover fare i conti con il proprio invecchiamento, la riduzione delle capacità fisiche e una maggior frequenza di malattie, rendendo più difficoltoso il compito di cura del figlio disabile.
Il momento della comunicazione della diagnosi
Il momento in cui viene data la diagnosi ed il successivo periodo di adattamento della famiglia restano determinanti per avviare una relazione tra il bambino, la famiglia e gli operatori che forniranno un sostegno terapeutico. Una volta raggiunta la consapevolezza sulla disabilità del bambino e aver risposto alla domanda «perché́ e come è accaduto questo?», la famiglia prende in rassegna le idee e le attese rispetto al modo in cui dovranno gestire la malattia. Situazioni stressanti per la famiglia possono condurre i genitori a sperimentare stress circa il loro ruolo genitoriale, con conseguenze a medio e lungo termine sulla relazione genitore-bambino e sulla capacità di risposta costruttiva ai bisogni del minore.
Stili comunicativi e i climi familiari
Un rapporto positivo tra genitori e figli e una elevata intimità̀ coniugale può̀ aiutare il bambino a sviluppare una miglior capacità di comunicazione, migliori abilità cognitive e rapporti sociali con i coetanei, ma questo non può̀ proteggere i genitori dalla sfida posta dalla disabilità del figlio e dal conseguente stress.
Un elemento importante e cruciale della variabilità nel gestire un figlio normodotato, è dato dal livello di soddisfazione della coppia e dal funzionamento della famiglia.
Il sistema familiare, non solo in termini di rapporto coniugale, ma anche di famiglia allargata, può rappresentare, una fonte importante di vulnerabilità o una risorsa straordinaria.
I genitori e le famiglie che presentano, tutto sommato, un buon funzionamento sembrano possedere e ricorrere ad efficaci strategie di fronteggiamento delle difficoltà che inevitabilmente si trovano a dover affrontare. Accanto a queste, alcuni genitori fanno ricorso anche a strategie relazionali, come il porre accentuate attenzioni alla coesione familiare, allo sviluppo delle capacità adattive dei diversi membri della famiglia, alla cooperazione e alla tolleranza, ma anche e di contro a strategie finalizzate a potenziare il proprio sviluppo personale, a mantenere soddisfacenti livelli di autonomia e indipendenza, a ricavare del tempo per i propri hobby e per la propria vita comunitaria e spirituale.
L’orientamento della famiglia può̀ variare da un controllo interno a uno esterno come pure dalla possibilità di godere di un adeguato sostegno sociale, psicologico e sanitario. Diverse ricerche hanno confermato che la presenza di reti di supporto oltre la famiglia immediata sono importanti mediatori nello stress genitoriale.
